Личная история, ставшая миссией добра

Благотворительный фонд «Не бойся, мы с тобой» получил грант президента

Текст Ирина КОМЕЛЬ, фото из архива фонда

Фонду «Не бойся, мы с тобой» в этом году исполняется пять лет. О том, для кого он создан, кому помогает и как планируют организаторы распорядиться полученной премией, рассказала президент фонда Юлия Козенкова.

– Мы помогаем семьям, воспитывающим детей с особенностями развития, а также нуждающимся в помощи многодетным семьям. За пять лет существования фонда сделано очень много. Не было такого случая, чтобы было отказано кому-то из обратившихся к нам. К примеру, открыт проект «Коляска». Силами благотворителей и меценатов фонда адресно приобретены восемь инвалидных колясок. А в целом мы не замыкаемся на своих специфических проблемах, откликаемся на любую беду и боль. Собирали и гуманитарную помощь для отправки нуждающимся на Донбасс. Поддерживаем своим участием патриотические движения, активно участвуем в жизни округа.

Преодолевая шоковую ситуацию

Идея собрать вокруг себя единомышленников и создать фонд помощи особенным детям началась для Юлии Козенковой с личной истории. Она – мама троих детей. В 2010 году ее младшему сыну после перенесенной инфекции с осложнением был поставлен редкий диагноз – синдром Леннокса-Гасто – тяжелая форма эпилепсии. С этого момента началась борьба за жизнь и здоровье ребенка. Неожиданная кончина супруга добавила боли и оставила молодую маму совсем без поддержки. Но, как уверена Юлия, именно преодоление трудностей послужило мотивацией к созданию фонда, дало силы и возможности не только самой обрести надежду, но и начать помогать другим.

– Знаю по себе, что момента постановки диагноза родители попадают, можно сказать, в шоковую ситуацию. Даже принять такую новость крайне трудно. Это как гром среди ясного неба, – говорит Юлия. – Поэтому сейчас мы вводим в проект специалиста-психолога для работы с родителями, в первую очередь – для психологической поддержки мам. Ведь основная нагрузка по уходу, воспитанию, по реабилитации особенного ребенка почти всегда ложится на маму. Она 24 часа в сутки рядом с ребенком, постоянно в этом процессе. Если папа физически может помогать, это прекрасно. Но на нем ведь и так, как правило, ответственность за обеспечение семьи. А в этой ситуации нужно еще оплачивать и дорогостоящее лечение, и средства реабилитации. Поэтому, когда благотворительный фонд может помочь в решении какой-либо проблемы или взять на себя какую-то финансовую нагрузку, это в разы облегчает жизнь такой семье.

Шаги в ботинках космонавтов

Президентский гранд фонд получил за проект «Быть вместе». Это комплексная программа по разносторонней реабилитации детей с особенностями здоровья, запущенная в июле и рассчитанная на семьдесят двух детей округа с ОВЗ. Программа включает работу с семейным психологом, ЛФК, помощь, консультацию и лечение у специалистов в одинцовской клинике. Есть также и занятия по развитию творческих способностей – вокалотерапия, ритмика, музицирование, различные тренинги. Дети очень живо откликаются на музыкальные занятия, получая положительные эмоции. Первая группа ребят уже приступила к занятиям. Еще 30 детей с ОВЗ могут присоединиться к проекту. Ограничений по диагнозам у данной программы нет.

Медицинскую реабилитацию проводят специалисты клиники «Аданая». Используются новейшие технологии, в том числе разработки Центра авиакосмической медицины. Ребята занимаются в костюмах «регент», которые способствуют развитию разных групп мышц и соответственно двигательных функций. Учатся ходить в специальных ботинках, созданных для космонавтов, работающих в условиях невесомости. Такие ботинки имитируют ходьбу и помогают детям осваивать технику двигательных функций.

Творческие занятия проводит музыкальный терапевт проекта, артистка театра Натальи Бондаревой Виктория Ионина. Специалисты недаром считают, что музыка и занятия вокалом активизируют оба полушария мозга, речевые функции и в целом помогают открыться миру. Дети раскрепощаются буквально на глазах.

Лечение общением и творчеством

В реабилитационной программе участвует также инклюзивный театр «Сказка-терапия» – проект Натальи Бондаревой. Спектакли для особенных детей артисты театра ставили и раньше, теперь ребята будут сами играть в спектаклях. Организаторы получают очень много теплых отзывов и от родителей, и от самих детей, которым очень нравится играть на сцене, петь и двигаться под музыку.

Ну и конечно, как одно из направлений, в реабилитационной программе задействованы адаптированные занятия спортом. В прошлом году фонд выступил организатором инклюзивного турнира «Пинг-понг, мы с тобой». Его планируется проводить ежегодно. А этой осенью намечены и семейные «Веселые старты».

На днях у фонда «Не бойся, мы с тобой» открылся офис. Он расположен в Одинцово по адресу улица Северная, 44. Все творческие занятия теперь будут проходить в собственном помещении фонда.

Родители тех ребят, которые уже включены в проект, всегда за то, чтобы как можно чаще собираться и что-то вместе делать, отмечает Юлия. Поэтому планируется и много совместных поездок. В планах уже пять массовых мероприятий с привлечением артистов, местных театров, детских студий, барабанного шоу. Первый праздник совсем скоро. Это будет семейный бал «Восемь чудес осени», который пройдет в Одинцовском парке культуры, спорта и отдыха. Участие в нем примут как семьи с особенными детьми, так и многодетные семьи. Во время осеннего бала будут организованы площадки по интересам, мастер-классы, ярмарка, вручение подарков и приятные сюрпризы.

Заглядывая в будущее

– Все наши усилия направлены на развитие творческих и коммуникационных способностей наших особенных детей. И результаты уже есть, – продолжает Юлия. – А они, поверьте, стоят неимоверного труда и упорства мам, и педагогов. Потому неудивительно, что даже о самых маленьких удачах своих особенных деток мамы говорят со слезами радости. Как мама особенного ребенка понимаю, что подобная реабилитационная программа очень ценное подспорье. Тем более прекрасно, когда она реализуется рядом с домом, в шаговой доступности.

За последние годы в разы изменилось отношение государства к семьям, воспитывающим детей с особенностями здоровья. Но работы в этой сфере очень много. Все еще мало информированности, и люди порой просто не знают, куда обратиться со своей бедой. Не решена проблема с техническими средствами реабилитации. Но все же позитивные изменения происходят. Теперь в трудной семейной ситуации или если нужна помощь и поддержка ребеночку с особенностями развития, можно обратиться в наш фонд «Не бойся, мы с тобой».

Мечты и тревоги сотрудников фонда связаны с будущим особенных детей. Как они будут жить в дальнейшем? Без лечения, реабилитации, профессиональной помощи и без профориентации здесь не обойтись. Важно, чтобы все это было доступно. И чтобы, повзрослев, такие дети тоже нашли свое место в нашем обществе.